Исцелиться от страха. Как невидимые Глаголики приняли смерть и стали жить
«Саша умирала много десятков раз. Мы знаем, что её скоро не станет. Но это не значит, что нужно перестать радоваться жизни. Дочь научила нас этому».
«Мы не выбирали этот путь. Но мы выбрали идти по нему». Глаголевы родили свою девочку с неизлечимым прогрессирующим заболеванием 6 лет назад, когда в Интернете на запрос «синдром Эдвардса» выскакивала только статистика скорых смертей, жуткие фото и не находилось ни одного живого родителя, который бы это пережил и мог свидетельствовать. Вакуум, усиливающий животный ужас объявленной смерти.
Так Глаголевы стали первопроходцами. Чтобы исцелиться от страха самим – и помочь остальным. Чтобы говорить о неотменимости смерти – и показывать красоту жизни.
Стали, конечно, не сразу.
Только один маршрут
«Когда мы узнали Сашин диагноз, мне показалось, что моя машина врезалась в столб», – вспоминает Женя Глаголев.
Всё пошло прахом. Хотя ты вроде всё делал правильно…
Ключи от Лёвкиной жизни. 4-летний мальчик изменил жизнь северного посёлка
Вот ты продаёшь компьютеры, влюбляешься в девочку с кассы, вы женитесь и рожаете первого ребёнка. Жена идёт в американскую компанию, ты – в отечественный гигант ретейла. Вы покупаете машину и едете в отпуск, идёте на повышение, меняете машину и думаете о том, куда поехать в следующий раз. Становитесь начальниками, вам повышают зарплату. Вы тратите её и думаете, как потратить следующую. Планируете второго ребёнка и думаете, куда поедете теперь вчетвером. А потом вам прилетает вот такая Саша, и вы едете только одним маршрутом: дом – реанимация, и так по кругу.
Саша не может сама дышать, в горле – трубка, уха нет, большой лоб, слюна изо рта. Но это тайна, вы никому не говорите, отвечаете смайликами на пожелания выздоровления, кусая губы: не будет никакого выздоровления, жизнь кончена, вся. Бессонные ночи, дежурства, ни выходного, ни выхода, ни глотка. Нет сил, нет смысла, нет будущего, нет настоящего. Нет даже тебя самого.
– Однажды я ехала из больницы в метро и поймала себя на разглядывании отражения в окне: вот она я… Я, оказывается, ещё есть! А казалось, меня больше не существует.
Невидимая Катя Глаголева. Невидимая мама невидимого ребёнка. И невидимый папа. Одни из – о которых никто никогда не узнает. Не увидит их лиц. Не утешит. И они не станут никогда утешением.
«Кать, надо что-то менять. Давай расскажем о Саше. Всем!» – «Давай, Жень…»
Профиль, посвящённый дочери, Глаголевы завели, когда Александре исполнился год – и она по-прежнему была жива. Первый пост назывался «Мой первый зонд»: Катя рассказывала, как кормит дочь через трубочку. Потом – как освоила навыки медсестры: ставить катетеры, колоть уколы, санировать дыхательную трубку. Женя писал о том, как однажды они перестали ездить по больницам, сели в машину и поехали все вместе на море: вот удаляющиеся города и расширяющиеся горизонты, вот они прыгают в поле подсолнухов, вот сербская рыбёшка и болгарское вино, вот Сашины пятки, которые они опускают в прибой… Жизнь, которую нужно жить сейчас, ведь однажды она закончится – в любом случае. В каждом случае.
Просто у Шурика – раньше.
Но это не отменяет чуда встречи.
Объектив любви
Они назвали страничку просто – Aleksandra. Человек, у которого мало времени и возможностей (Саша не говорит, не ходит, но улыбается, когда ей хорошо, и искривляет лицо, когда накатывают эпилептические приступы). Человек, у которого есть имя, семья, жизнь. Александра. Вот она, смотрите! Вот копна её тёмных кудряшек, как у Анджелы Дэвис, мягких на ощупь. Вот крохотная пятерня, которую во время сна она распальцовывает, как дворовый хулиган, такая хрупкая, когда целуешь. Вот длинные, как у папы, ресницы, на взмахи которых можно смотреть вечно… И Катя смотрела. Особым взглядом – матери. Взглядом, на периферии зрения и смысла оставляющим всё, что выбивается из нормы, отталкивает своей физиологией или сигналит о беде. Взглядом, обнимающим всю картину и схватывающим любовь.
Катя стала останавливать мгновения своим айфоном и выкладывать на страничку. Пока однажды вся стена кухни не оказалась в распечатанных снимках. Они были прекрасны: Саша, Катя, снимки…
– А потом Женя подарил мне зеркальную камеру и записал на фотокурсы… И я стала – я.
«Вы теперь дома!». История Арины, построившей домик для беременных девочек
Финансист стала фотографом. Хотя на эти заработки и невозможно было прожить. А логист крупной торговой сети пошёл работать в благотворительный фонд. В смысле зарплаты Глаголевы значительно потеряли. То есть катастрофически. «Слава богу, до Саши хотя бы ремонт успели сделать!» Но в смысле смысла – прибавили хорошо. Это Евгений Глаголев запустил «горячую линию» для родственников паллиативных пациентов – чтобы было куда позвонить, когда тебе кажется, что это ты сам уже умер, или когда не знаешь, на что хоронить своего ребёнка. И «Уроки доброты» для российских школ – тоже он. Это Глаголевы стали жить здесь и сейчас. Едва сводя концы с концами, но точно зная, что они – есть.
Это Глаголевы создали проект «Невидимые».
Фотоистории про тех, кого не видно. Тех, кто стоит чуть ближе к краешку, концу отпущенного отрезка.
Чтобы их наконец увидели.
Отпустить Шурика
Москва, Питер, Ростов, Краснодар, Казань – за 7 месяцев Глаголевы отсняли 60 семей, где растут особые дети: ДЦП, синдром Дауна, Эдвардса, Гольденхара… Показали эти кадры – через особый Катин объектив, берущий в прицел и болезнь, и любовь одновременно, – на выставках и в Сети. Потому что, чтобы люди начали видеть людей, нужно говорить о невидимом – и показывать невидимое. Их миссия. И конечно, терапия. Болеутоляющее на то место, где болит Сашка.
– Мы отсняли 60 семей. Очень богатых – и очень бедных. С частыми диагнозами – и с совершенно неизвестными. Полных – и без пап. А однажды – даже без мамы. И каждый хотел, чтобы его увидели и услышали. Потому что ничто не может быть гарантией от изоляции, одиночества, неприятия. Но если слышать и видеть, легче будет идти навстречу друг другу.
60 семейных портретов. Не герои, не борцы, не страдальцы. Родители, которые целуют любимые пятки, и дети, которые висят на самой любимой шее. Люди, которые точно есть. Вот же, видите? Макушки эти, и слёзы, улыбки, игрушки, обручальные кольца, поцелуи в лобик, тишина, зажатая в ладони…
Больше, чем мамы. Спасая своих детей, они помогают и совершенно чужим людям
Теперь видно.
Пока работали над проектом, Глаголевы приняли решение не реанимировать Сашу, когда начнёт умирать. Отпустить. «Нужно думать в первую очередь о ребёнке. Не продлевать его страданий. Сейчас Сашу уже очень сложно даже сфотографировать. Совсем мало активности, она больше спит, много приступов. К этому дню рождения я даже не смогла сделать её портрет. Остаётся снимать детали…»
Крохотный пальчик с невидимым ноготком – тянущийся к маминому, с маникюром. Наушники – Сашина медитация под белый шум из папиного телефона. Пасхальные яички в ладошках – голубое и синее («цвета космоса, надежды и вечной жизни»); Сашину голову пришлось для этих кадров поддерживать – постоянно падала. Белая лошадка на подушке рядом с кудрями… Остаются детали.
Остаётся целая жизнь.
Всё остаётся. Если ты здесь. И тебя видно.
